Понеділок, 26 лютого

Все життя жив із неправильним діагнозом: у Львові прооперували хлопця із рідкісною хворобою

У Львові прооперували хлопця із рідкісною недугою. Спочатку лікарі вважали, що у нього ДЦП, як раптом мати побачила по телевізору дівчину зі схожими симптомами, але іншою хворобою. Коли Володі зробили аналізи – з’ясували, що в нього рідкісне захворювання, яке дуже складно діагностувати.

Про це 17 березня йдеться в ТСН.19:30.

Раніше Володя був прикутий до ліжка і ледь ворушив ногами. Після лікування хлопець почав рухатися, говорити і готуватися до перших у житті кроків. Разючі зміни відбулися одразу після того як лікар призначив правильне лікування. 

“Він нам виписав пів таблеточки і сказав: “Йдіть додому, якщо будуть зміни, дзвоніть”. Ми поїхали додому, випили таблеточку, він почав вставати, руки піднімати. Ми цілу ніч не спали з чоловіком”, – каже мама Володі Іванна Приріз.

До 17 років Володя жив з діагнозом ДЦП. Його мати розповідає, що об’їздила багато лікарень. Та в жодній не могли встановити правильний діагноз. Усе змінилося, коли одного ранку жінка побачила по телевізору дівчину з симптомами, схожими на ті, які у Володі, але зовсім іншою недугою

“Випадково натрапила на передачу, де жіночка сиділа і дитинка теж на візочку, теж ручки до середини, ніжки до середини, головка вбік”, – розповідає мама Володі Іванна Приріз.

Коли Іванна знайшла маму дівчини – з’ясувалося, що в хворої торсійна дистонія. Її ознаки – параліч тіла, мимовільні рухи та ураження нервової системи. Діагностувати цю рідкісну хворобу вкрай складно, кажуть медики. В Україні людей з таким діагнозом – лише тридцять.

“Наразі у Львові немає такої лабораторії, яка може достеменно проводити такий аналіз. Але з’явилась можливість відправляти ті аналізи за кордон: в Америку чи в Європу”, – каже завідувач неврологічного відділення Олег Куксенко. 

Саме аналізи і підтвердили, що у Володі торсійна дистонія. Нині хлопця готують до того, аби він міг встати з інвалідного візка

“Дитина вже стільки років не те шо не вставала, не сиділа. Ми зробили реконструктивні операції обох стоп, стопи вивели у фізіологічне положення, яке придатне до ходіння”, – розповіла завідувачка ортопедо-травматологічного відділення Галина Гачкевич. 

Інна Тітова –  це та сама мама, яку пані Іванна бачила у телевізорі. Її Наталці теж 17 років не могли поставити правильний діагноз. Вона була нерухома, не могла говорити. 

“Я закінчила університет – в мене повна вища освіта і бакалаврат і магістратура. Я живу абсолютно повноцінним життям, як будь-яка інша пересічна людина”, – каже мешканка Києва Наталка Тітова. 

“Моїй Наталці 17 років не могли поставити діагноз, прооперували її в 21 рік. Хочу сказати – результат неймовірний. Я щиро вірю, що у Володі буде теж так”, – розповідає мешканка Києва Інна Тітова. 

Мати Володі теж сподівається на це – і не може натішитися успіхам сина. А сам Володя вже починає несміливо мріяти про майбутнє весілля. 

Попереду у хлопця ще одна операція. Йому мають встановити нейростимулятор мозку. Який, сподіваються медики, допоможе йому якнайшвидше зажити повноцінним життям.

Новини від "То є Львів" в Telegram. Підписуйтесь на наш канал https://t.me/inlvivinua.