П’ять років тому мешканці Львова об’єднались, щоб зібрати кошти на порятунок однорічної Вікторії Полюги — дівчинці діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА), а необхідні ліки коштували близько 50 мільйонів гривень. Сьогодні Вікторії вже шість, вона розпочала навчання у першому класі та продовжує щоденну боротьбу з хворобою через реабілітацію.
**Перший клас з мамою-асистенткою**, пише Суспільне.
Цього навчального року Вікторія стала першокласницею. На уроках дівчинку супроводжує її мама Мар’яна Коцовська, яка офіційно оформлена асистенткою доньки в школі.
За словами жінки, Вікторії потрібен був асистент, тому мама пройшла спеціальні курси у Львові та отримала відповідний дозвіл від навчального закладу. Її обов’язки включають супровід доньки до їдальні, туалету та допомогу з гігієнічними процедурами.
Родина зазначає, що навчальний заклад виявився зручним — клас, санвузол та їдальня знаходяться на першому поверсі, що полегшує пересування дівчинки.
Вікторія навчається у 1-А класі, сидить за першою партою. Вчителька початкових класів Наталія Козак ділиться, що учениця демонструє неабияке прагнення до навчання та спілкування з однокласниками.
За словами педагогині, вигляд задоволеної Вікторії, яка щиро прагне вчитися, мати друзів та бути частиною шкільного життя, надихає саму вчительку.
**Реабілітація як спосіб життя**
Одразу після уроків у дівчинки розпочинається реабілітаційна програма — насамперед заняття плаванням у басейні.
Мар’яна Коцовська розповідає, що діагноз доньці поставили у восьмимісячному віці, хоча до того моменту розвиток дитини не викликав жодних занепокоєнь. Спінальна м’язова атрофія призводить до поступової атрофії м’язів, через що дитина з часом втрачає здатність самостійно дихати, ковтати та жувати.
За словами мами, наразі родина працює над відновленням втрачених функцій, тому реабілітація відбувається щодня. З початком навчального року графік довелося скоригувати, однак процедури залишаються незмінною частиною життя — щодня Вікторія проходить принаймні одне реабілітаційне заняття, а часом і два.
Реабілітаційна програма триває вже п’ятий рік. Окрім плавання, дівчинка регулярно займається з фізичними терапевтами, виконуючи вправи для зміцнення спини — у неї діагностовано сколіоз.
Мама наголошує, що отриманий дороговартісний препарат не є остаточним вирішенням проблеми — необхідна щоденна наполеглива робота. Разом з фізичними терапевтами, тренером з плавання та вдома батьки продовжують працювати над вертикалізацією та ходьбою дівчинки. Саме завдяки такому підходу вдалося досягти нинішніх результатів.
Фізична терапевтка Оксана Дуб пригадує, що на початку реабілітаційного шляху м’язи Вікторії практично не функціонували — дівчинка не могла ні сидіти, ні тримати голову. За словами спеціалістки, основна мета реабілітації — не стільки прогрес, скільки запобігання хірургічному втручанню, адже більшість дітей з таким діагнозом у віці Вікторії вже проходять операції, після яких стають майже нефункціональними.
**Щоденна боротьба**
Мар’яна Коцовська зазначає, що життя першокласниці розписане практично похвилинно — це справжній виклик, оскільки хвороба не стоїть на місці і може загостритися будь-якої миті.
За словами жінки, родина щодня намагається стримувати прояви захворювання. Це постійна боротьба зі СМА, — резюмує мама Вікторії, — і поки що ця боротьба на їхньому боці.
