Трирічному львів’янину Марку Гладишу діагностували м’язову дистрофію Дюшена — рідкісне генетичне захворювання, при якому м’язи поступово руйнуються і не відновлюються. Зупинити прогресування хвороби може лише ін’єкція вартістю 2,9 мільйони доларів (близько 122 мільйони гривень). Сім’я Марка відкрила збір коштів.
Elevidys — одноразова ін’єкція, яку затвердили в США у червні 2023 року — є єдиним препаратом, який може зупинити хворобу. Це генна терапія, яка фактично змінює частинку ДНК на здорову. Лікарі рекомендують зробити ін’єкцію якомога швидше, оскільки хвороба хлопчика прогресує:
Маркові необхідно зібрати 2,9 млн доларів
На сьогодні родині вдалося зібрати трошки більше 2 млн грн, проте це лише 1,8% від потрібної суми — 2,9 млн доларів, або ж 122 млн грн.
“На жаль, цей укол врятує лише ті м’язи, які залишаються на момент ін’єкції,” — розповіла LVIV.MEDIA мама хлопчика Анастасія Гладиш.
Марк — дуже веселий та привітний хлопчик. Він любить кататися на біговелі та велосипеді, перейнявши захоплення від тата, який є чемпіоном Європи та багаторазовим чемпіоном України з велоспорту.
Наразі Марк не ходить в садочок, бо щодня живе за розкладом призначених терапій. Батьки займаються з хлопчиком спеціальними вправами на розтяжку м’язів, відвідують реабілітаційні центри та басейн. Мама хлопчика каже, що вправами з дитиною мусять займатися кожного дня, аби хлопчик не втратив можливість рухатись.
“Контрактури починаються знизу, тобто страждають спочатку ноги, потім тазова частина. Пізніше переходить наверх, і в кінці це органи дихання, легені серце. Це так само м’язи. Тому на даному етапі нам потрібно робити розтяжки кожен день. Після розтяжок це активність, тобто це має бути 2-3 рази на день, або це реабілітаційний центр, в якому з ним займаються”, — розповіла мама Анастасія.
Як допомогти Марку
Допомогти Марку можна переказавши кошти на збір. Реквізити для переказу грошей:
- посилання на банку
- номер картки банки: 4441 1111 2058 0216
- номер картки мами: 4441 1110 2182 1990 Гладиш Анастасія
Приватбанк
- номер картки мами: 4149 4993 9673 8112 Гладиш Анастасія
QR-код на Приватбанк
PayPal
- nastysia.kosia@gmail.com
Ощадбанк
- номер картки тата: 5167 8032 8336 1793 Гладиш Роман
Підтримайте проект на Patreon
