Учора зі США до Львова повернулась Вікторія Полюга, дівчинка, якій у Львові на порятунок від СМА зібрали кошти на найдорожчий у світі укол Zolgensma. Про це повідомили волонтери фонду «Із янголом на плечі».
Джерело: Tvoemisto.tv.
«Найсильніша дівчинка Вікторія Полюга повертається в Україну! Мама Вікторії повідомляє, що реабілітацію будуть проходити в Італії. Тішуся і неймовірно щасливий…», – написав на своїй сторінці у Фейсбук волонтер Сергій Шарко. Він також опублікував відео з львівського аеропорта, на якому видно, як зустрічали дівчинку у Львові.
Вікторія Полюга разом з батьками прилетіла зі США, де 10 січня цього року їй ввели найдорожчий у світі препарат Zolgensma, на нього потрібно було зібрати 50 мільйонів гривень.
Нагадаємо, для порятунку Вікторії Полюги об’єднався чи не увесь Львів. Від початку збору коштів у Львові провели сотні фестивалів, ярмарків, забігів, аукціонів, щоб зібрати 50 мільйонів для маленької Вікторії.
4 листопада збір коштів на укол для дівчинки з рідкісною хворобою СМА був закритий. До США сім’я вирушила на початку грудня 2021 року.
Для довідки
СМА – важка рідкісна хвороба. Від спінальної м’язової атрофії поступово слабнуть всі м’язи, втрачається здатність сидіти, тримати голову, а з часом і самостійно дихати. Це спадкове захворювання, яке передається дітям від батьків. Її спричинює пошкоджений ген SMN1, який містить білок. Низький рівень вмісту білка, власне, і призводить до атрофії м’язів.
Зі СМА у Львові також живуть двоє діток Наталії Радиш – Лук’ян та Софійка. З цією хворобою живе Назарій Гусаков, який на інвалідному візку все одно змінює свій район, Левандівку, і людей навколо. Із нею живуть понад 250 людей в Україні, хоча тут досі не створений реєстр орфанних пацієнтів. Зараз у Львові просять допомогти 11-річному хлопчику Юрі Клюсу зі спінально-м’язовою атрофією. Вартість ліків становить більше 8 мільйонів гривень.
В Україні вперше будуть закуповувати ліки для СМАйликів за державний бюджет. Верховна Рада виділила 300 мільйонів гривень закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
Підтримайте проект на Patreon
